光明網(wǎng)評(píng)論員：最近幾日，一群患有脊髓性肌萎縮癥的患兒又成為媒體關(guān)注對(duì)象。此謂“又”，是因?yàn)樽罱鼉赡?，有越?lái)越多的媒體關(guān)注治療這些患兒所需要的特效藥物諾西那生納價(jià)格昂貴的問(wèn)題。據(jù)報(bào)道，諾西那生納一針的價(jià)格為70萬(wàn)元人民幣，有的患兒一年需要注射不止一針，曾有媒體報(bào)道過(guò)的一個(gè)患例，一年需要注射6針諾西那生納！

不過(guò)，媒體如此關(guān)注還有另外的原因，那就是諾西那生納在國(guó)外的售價(jià)與普通常用藥的價(jià)格相比并不高昂，例如此藥在澳洲只賣41美元，相當(dāng)于280多元人民幣，“在日本近乎于免費(fèi)”……一個(gè)藥品的中外差價(jià)如此之大，已非“離譜”二字所能形容。對(duì)此，有律師向國(guó)家藥監(jiān)局申請(qǐng)公開(kāi)相關(guān)定價(jià)信息，其得到的回答是這個(gè)藥的定價(jià)不歸國(guó)家藥監(jiān)局所管，建議其向國(guó)家發(fā)改委申請(qǐng)信息公開(kāi)……

據(jù)說(shuō)，這款進(jìn)口藥之所以如此昂貴，是因?yàn)榛技顾栊约∥s癥的患兒比較少，因而此藥的“市場(chǎng)需求少、研發(fā)成本高，很少有制藥企業(yè)關(guān)注其治療藥物的研發(fā)”，因而“價(jià)格昂貴”。但是，說(shuō)一千道一萬(wàn)，此款藥物的中外差價(jià)之巨，讓一切說(shuō)辭都顯得矯情和虛偽。再者，即使“該藥的存儲(chǔ)運(yùn)輸條件很苛刻，全程用2—8攝氏度的冷藏箱運(yùn)輸，運(yùn)輸途中所有的溫控?cái)?shù)據(jù)都要通過(guò)網(wǎng)絡(luò)上傳留檔”不假，將一針200多元人民幣價(jià)格的藥品，賣出比包一架飛機(jī)來(lái)回美洲還要貴的價(jià)錢來(lái)，這無(wú)論如何也說(shuō)不過(guò)去。

據(jù)媒體早前報(bào)道，2018年5月，脊髓性肌萎縮癥被列入國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)等部門聯(lián)合制定的《第一批罕見(jiàn)病目錄》，2018年9月，“諾西那生鈉注射液”作為已在境外上市且臨床急需的罕見(jiàn)病治療新藥，被國(guó)家藥品監(jiān)督管理局納入優(yōu)先審評(píng)審批程序。2019年2月，該藥通過(guò)優(yōu)先審評(píng)審批程序在中國(guó)獲批，2019年4月28日在上海上市。按照國(guó)家藥監(jiān)局回應(yīng)此款藥物定價(jià)的信息公開(kāi)申請(qǐng)的電話答復(fù)，國(guó)家藥監(jiān)局雖然通過(guò)優(yōu)先審評(píng)審批程序批準(zhǔn)使用此藥進(jìn)口用于治療，但其并沒(méi)有藥品定價(jià)權(quán)。

由此帶來(lái)的問(wèn)題就是，如果此藥的采購(gòu)買賣屬于市場(chǎng)行為，那么，發(fā)放藥品進(jìn)口許可證的部門和市場(chǎng)監(jiān)管機(jī)構(gòu)，在如此巨大的中外差價(jià)和巨額暴利面前的無(wú)動(dòng)于衷，以及那些治病救人的機(jī)構(gòu)面對(duì)一些圖財(cái)不救命的醫(yī)藥進(jìn)口商時(shí)的無(wú)所作為，算不算是冷漠和失職？

2018年，《我不是藥神》的電影引來(lái)了國(guó)家決策部門在進(jìn)口藥物方面的政策的改變：抗癌藥實(shí)施零關(guān)稅，大幅度降低進(jìn)口環(huán)節(jié)增值稅稅負(fù)，采取政府集中采購(gòu)、將其納入醫(yī)保報(bào)銷目錄，消除流通環(huán)節(jié)各種不合理加價(jià)。這些措施，難道不應(yīng)該普惠至所有救命的進(jìn)口藥品上么？

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