光明網(wǎng)評論員：最近幾日，一群患有脊髓性肌萎縮癥的患兒又成為媒體關注對象。此謂“又”，是因為最近兩年，有越來越多的媒體關注治療這些患兒所需要的特效藥物諾西那生納價格昂貴的問題。據(jù)報道，諾西那生納一針的價格為70萬元人民幣，有的患兒一年需要注射不止一針，曾有媒體報道過的一個患例，一年需要注射6針諾西那生納！

不過，媒體如此關注還有另外的原因，那就是諾西那生納在國外的售價與普通常用藥的價格相比并不高昂，例如此藥在澳洲只賣41美元，相當于280多元人民幣，“在日本近乎于免費”……一個藥品的中外差價如此之大，已非“離譜”二字所能形容。對此，有律師向國家藥監(jiān)局申請公開相關定價信息，其得到的回答是這個藥的定價不歸國家藥監(jiān)局所管，建議其向國家發(fā)改委申請信息公開……

據(jù)說，這款進口藥之所以如此昂貴，是因為患脊髓性肌萎縮癥的患兒比較少，因而此藥的“市場需求少、研發(fā)成本高，很少有制藥企業(yè)關注其治療藥物的研發(fā)”，因而“價格昂貴”。但是，說一千道一萬，此款藥物的中外差價之巨，讓一切說辭都顯得矯情和虛偽。再者，即使“該藥的存儲運輸條件很苛刻，全程用2—8攝氏度的冷藏箱運輸，運輸途中所有的溫控數(shù)據(jù)都要通過網(wǎng)絡上傳留檔”不假，將一針200多元人民幣價格的藥品，賣出比包一架飛機來回美洲還要貴的價錢來，這無論如何也說不過去。

據(jù)媒體早前報道，2018年5月，脊髓性肌萎縮癥被列入國家衛(wèi)生健康委員會等部門聯(lián)合制定的《第一批罕見病目錄》，2018年9月，“諾西那生鈉注射液”作為已在境外上市且臨床急需的罕見病治療新藥，被國家藥品監(jiān)督管理局納入優(yōu)先審評審批程序。2019年2月，該藥通過優(yōu)先審評審批程序在中國獲批，2019年4月28日在上海上市。按照國家藥監(jiān)局回應此款藥物定價的信息公開申請的電話答復，國家藥監(jiān)局雖然通過優(yōu)先審評審批程序批準使用此藥進口用于治療，但其并沒有藥品定價權(quán)。

由此帶來的問題就是，如果此藥的采購買賣屬于市場行為，那么，發(fā)放藥品進口許可證的部門和市場監(jiān)管機構(gòu)，在如此巨大的中外差價和巨額暴利面前的無動于衷，以及那些治病救人的機構(gòu)面對一些圖財不救命的醫(yī)藥進口商時的無所作為，算不算是冷漠和失職？

2018年，《我不是藥神》的電影引來了國家決策部門在進口藥物方面的政策的改變：抗癌藥實施零關稅，大幅度降低進口環(huán)節(jié)增值稅稅負，采取政府集中采購、將其納入醫(yī)保報銷目錄，消除流通環(huán)節(jié)各種不合理加價。這些措施，難道不應該普惠至所有救命的進口藥品上么？

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